La Fundació Althaia compta amb un equip de pediatres i infermeres especialitzat en l’àmbit de la malaltia crònica avançada pediàtrica. És la Unitat d’Atenció al Pacient Crònic Complex Pediàtric, de referència a la Catalunya Central i la Cerdanya, i que forma part de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI) del Departament de Salut.

Aquesta xarxa va néixer l’any 2020 amb tres hospitals de referència: Sant Joan de Déu de Barcelona, Vall d’Hebron i Parc Taulí de Sabadell. Ara s’han integrat a la xarxa set nous hospitals. A més de l’Hospital Sant Joan de Déu de Manresa, hi ha el Trueta de Girona, Sant Pau de Barcelona, Germans Trias i Pujol de Badalona, Arnau de Vilanova de Lleida, Joan XXIII de Tarragona i Verge de la Cinta de Tortosa.

Des de la Unitat d’Atenció al Pacient Crònic Complex Pediàtric es treballa en coordinació amb els tres Serveis d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (SAPPI) de Catalunya, principalment del Parc Taulí de Sabadell.

L’equip atén infants i joves d’entre 0 i 18 anys amb malalties cròniques d’alta complexitat o amb malalties limitants de la vida, amb gran dependència de cures, tractaments i/o suport tecnològic. Majoritàriament són pacients amb malalties hereditàries, especialment neurodegeneratives o amb problemes neurològics de naixement, i infants nascuts prematurament i en situació d’alta complexitat.

L’equip dona suport assistencial al pacient i a la seva família i fa un abordatge integral que inclou els àmbits físic i psicosocial. Proporciona aquesta atenció al lloc on el pacient necessiti –pot ser al domicili, a l’hospital o a l’escola– i ofereix també atenció telefònica directa a les famílies.

Les professionals de la Unitat, que forma part del Servei de Pediatria d’Althaia, treballen de manera interdisciplinària amb el suport de treballadors socials, psicòlegs, fisioterapeutes i logopedes.

Actualment, l’equip atén una quarantena de pacients de la Catalunya Central i la Cerdanya. Fins ara, part d’aquests pacients eren atesos en hospitals de l’àrea metropolitana de Barcelona, fet que evita desplaçaments a famílies i professionals.
 

Un treball que ve de lluny

Althaia va començar a gestar un projecte d’atenció al pacient crònic complex pediàtric l’any 2019 per donar resposta a una necessitat creixent en el territori. Aleshores es va començar a treballar de forma coordinada amb el Parc Taulí de Sabadell. Ara, el Departament de Salut ha impulsat la integració d’aquesta unitat, amb un equip especialitzat i preparat per atendre una major complexitat, dins de la XAPPI.